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不能见阳光的她想走出黑屋见见孩子

发布时间:2019-10-12 18:20:56

不能见阳光的她想走出黑屋见见孩子

女子得“怪病”,几乎对所有光源过敏,连灯也不敢开

□李一川实习生宗贝贝

本报讯几年前,家住沈丘县卞路口乡胡庄的赵云霞得了一种“怪病”,惧怕看到阳光,暴露在阳光下,皮肤会发痒、起水疱、溃烂、形成瘢痕最后到僵硬、变形。最终,她在上海华山医院被确诊为迟发性卟啉病。那时,她年仅25岁。

2009年,赵云霞通过相亲认识了丈夫胡洪超,两人随后结婚。

第二年年初,赵云霞怀孕了。怀孕四个月时,赵云霞发现,自己皮肤经常性地会发痒。由于怀着宝宝,许多药物不能用,她就找附近的老中医抓了一些中药。这些药物只缓解了一些发痒的症状。

2010年8月份,赵云霞的皮肤大面积地发痒、起水疱,伴有严重贫血及高血压。为此,他们跑了很多家医院,但很多医院不敢接收。

由于赵云霞病情越来越严重,孩子出生后便由五十多岁的姥姥带着。这之后,胡洪超也辞去了在外打工的工作,带妻子四处求医。

经过多方询问打听,赵云霞来到上海华山医院治

疗,被诊断为迟发性皮肤卟啉病。这是一种少见病,多与遗传及后期的工作环境有关。出于经济条件的考虑,在治疗一段时间后,赵云霞就出院了。

可没多久,她的皮肤开始出现溃烂,逐渐僵硬变形。现在她几乎对所有的光源过敏,甚至连灯都不敢开。

“医生说妻子这种病是因为血液里缺少一种微量元素,红细胞生成素合不成血红蛋白。”胡洪超说,由于贫血严重,妻子每天都必须输血,还得吃专门的药物,这种药很贵。

“得病这几年,我带着妻子四处求医,知名的医院也去过,各种偏方也试过,都没有好的效果。家里已花了30多万元,该借的也都借了。”丈夫胡洪超哽咽着说。

现在,赵云霞只能整日待在屋里,也无法与孩子相见,精神几近崩溃。

“每次看到有妈妈带着孩子过来,我就想哭。因为,我也想带着孩子出门转转,抱抱孩子。”赵云霞说。

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